( 25.07.2007 ) La ricerca sul trattamento riabilitativo è stata per molti anni la Cenerentola della ricerca neurologica. Ma le cose stanno cambiando. Anche grazie all’impegno dell’AISM e della sua Fondazione (FISM), da sempre in prima linea nei finanziamenti alla ricerca sulla sclerosi multipla, anche in questo campo sono stati raggiunti risultati scientifici importanti. Ecco quali sono i filoni di ricerca in riabilitazione più promettenti.
La riabilitazione è un percorso terapeutico obbligato nella vita di una persona con sclerosi multipla e spesso la accompagna per tutta la storia della malattia, dopo molti anni, a volte come unica possibilità terapeutica. Fare ricerca in campo riabilitativo è molto più complesso rispetto ad una ricerca di base dove si studiano dei fenomeni biologici con parametri facilmente misurabili. Nella riabilitazione intervengono meccanismi individuali di insegnamento-apprendimento ed interazioni fra paziente ed ambiente fisico e umano che si misurano come maggiore o minore autosufficienza, soddisfazione e qualità di vita. In più, la natura della SM fa sì che il trattamento riabilitativo non intervenga su una situazione stabile di disabilità, ma in continua evoluzione, dove momenti di regressione si alternano a momenti di progressione.
La ricerca in riabilitazione ha incontrato quindi non poche difficoltà. Ma le cose stanno cambiando. Negli ultimi sei anni i primi importanti studi nel mondo, uno dei quali finanziati dall’AISM e dalla sua Fondazione, hanno ormai dimostrato che ricoveri riabilitativi e trattamenti ambulatoriali incentrati su forme di esercizio motorio e cognitivo producono significativi miglioramenti di variabili come autosufficienza, equilibrio, faticabilità, depressione e qualità di vita, anche se non producono variazioni significative su classici indicatori di malattia. Infatti l’esercizio consente sia un recupero intrinseco (miglioramento delle funzioni lese come forza e coordinazione), sia un recupero adattativo.
I risultati scientifici raggiunti hanno spinto l’AISM e la FISM a lanciare un appello per il finanziamento della ricerca in questo campo e, nel farlo, a individuare filoni di ricerca specifici su cui puntare le risorse.
Le priorità della ricerca
Studiare i processi neurofisiologici che consentono il recupero delle funzioni.
Il recupero dopo un danno neurologico è legato alla capacità che il sistema nervoso centrale ha di riorganizzare le proprie funzioni: per esempio formando nuove connessioni tra neuroni, attivando neuroni prima inattivi, spostando le funzioni dalle aree cerebrali danneggiate a quelle sane. Questi meccanismi possono essere influenzati da stimoli esterni, in particolare dalla riabilitazione.
Capire il modo in cui le aree del cervello si attivano durante l’esecuzione di determinati movimenti può servire quindi a individuare le strategie di riabilitazione più efficaci a seconda degli obiettivi. Lo si può fare attraverso la neurofisiologia, la neurochimica e le neuroimmagini.
A questo scopo l’AISM e la FISM finanziano un progetto di ricerca sull’uso della risonanza magnetica funzionale nella riabilitazione. Questa tecnica permette di seguire "in diretta" il funzionamento delle aree del cervello quando sono sottoposte agli stimoli. La RMf può quindi essere utilizzata come supporto alla riabilitazione per riuscire a visualizzare la riposta del cervello ai diversi stimoli.
Individuare gli strumenti tecnologici più efficaci
Come nel caso della risonanza magnetica funzionale, anche altri strumenti di neuroimmagine possono essere utili per valutare e individuare nuove strategia di riabilitazione. La tomografia computerizzata ad emissione di singolo fotone (SPECT), la tomografia a emissioni di positroni (PET), lo studio del flusso sanguigno cerebrale (rCBF) sono tutti strumenti che permettono di individuare le aree del cervello che si attivano quando la persona con SM è sottoposta a degli stimoli motori. Attraverso il loro utilizzo si possono quindi mettere a confronto le diverse tecniche di riabilitazione. Alcuni mezzi strumentali possono poi essere usati direttamente nella riabilitazione. Come la realtà virtuale: indossando un casco e un guanto il paziente riceve stimoli visivi e tattili che riproducono fedelmente ciò che avviene nella realtà. In questo modo il suo cervello è stimolato a reagire come se ciò che vede sia reale. Il computer quindi può registrare questo comportamento e guidarlo nella direzione migliore.
Migliorare i disturbi specifici
- Il tremore
Per alcuni disturbi particolarmente invalidanti, come per esempio il tremore, non ci sono ancora strategie riabilitative abbastanza efficaci: investire nella ricerca permetterà di trovare gli strumenti adatti a ridurne l’impatto sulla qualità della vita. Un primo passo in questa direzione è stato compiuto da AISM con il finanziamento di studi che attraverso le nuove tecnologie hanno permesso di misurare il tremore. In più l’AISM è impegnata nella validazione di una "robot workstation", il cui intervento dovrebbe essere qualcosa che va oltre la emulazione di quanto farebbe un fisioterapista. Si tratta di un braccio meccanico che genera stimoli visivi, propriocettivi e cinestesici e induce nel paziente la necessità di un adattamento a un "ambiente" nuovo: i risultati degli esercizi che è chiamato a eseguire possono essere controllati su di un monitor. Il robot studia i parametri del paziente e sulla base di questi disegna un protocollo personalizzato di riabilitazione : il braccio meccanico infatti può anche guidare l'azione della persona con SM correggendone i movimenti.
- I disturbi urologici
I problemi vescicali condizionano significativamente la qualità della vita di un paziente ma la riabilitazione può essere efficace nel migliorare le funzioni senza ricorrere ai farmaci. Anche in questo campo l’AISM e la sua Fondazione si sono impegnate nel finanziamento di diverse ricerche che hanno condotto alla realizzazione di un sistema che consente di esercitare i muscoli urologici attraverso la visualizzazione su uno schermo della risposta data. Il sistema mette in relazione un elettrostimolatore impiantato sul pavimento pelvico della persona con SM con un monitor dove è disegnato un percorso: se il cursore che rappresenta il paziente deve affrontare una salita si richiede di contrarre i muscoli della vescica, se si deve andare in discesa invece di richiede di rilassarli. L’esito dell'esercizio viene visualizzato direttamente sullo schermo a seconda che il cursore riesca ad arrivare in cima alla salita o in fondo alla discesa.
- La perdita di equilibrio
Più di 5 anni di ricerca finanziata dall’AISM e FISM hanno sperimentato una nuova di fare esercizio e di correggere i problemi di equilibrio grazie a una pedana stabilometrica in grado di valutare la situazione della singola persona e di visualizzare attraverso uno schermo le difficoltà rilevate. Lo schermo inoltre propone ai pazienti dei percorsi da compiere visualizzando luoghi da raggiungere attraverso la camminata che si compie sulla piattaforma: in questo modo l'esercizio non è fine a se stesso ma il paziente è impegnato in un "gioco" che facilita l’apprendimento di reazioni di equilibrio migliori.
Mettere a punto strumenti di valutazione più appropriati
Gli strumenti oggi a disposizione per valutare l’efficacia della riabilitazione sono insufficienti. La scala EDSS (Expanded Disability Status Scale), che misura le difficoltà a muoversi, non permette di valutare aspetti fondamentali come la fatica, mentre la scala FIM (Functional Independence Measure) valuta l’autosufficienza del paziente dal punto di vista motorio e cognitivo ma non è applicabile a tutte quelle attività che riguardano l’uso degli arti superiori, come cucinare o scrivere al computer. Sono già in uso, in alcuni studi finanziati dall’AISM e dalla sua Fondazione, tecniche robotiche per la valutazione delle prestazioni motorie dell’arto superiore. La ricerca futura dovrà produrre strumenti per valutare l’efficacia della riabilitazione anche nella qualità di vita della persona con SM.
Programmare la riabilitazione sulla persona
La ricerca si deve oggi impegnare per valutare quale debba essere la durata di un programma riabilitativo (tempi di trattamento, frequenza delle sedute) e le modalità: se quando e come il paziente debba essere trattato in ospedale durante il ricovero, in ambulatorio o a casa propria in funzione della sua disabilità. La scelta del programma ideale permette di gestire al meglio le spese e di ottimizzare le risorse e i servizi che si occupano di persone con SM.
Studiare l’interazione dei sintomi
Nella sclerosi multipla la persona deve affrontare molti sintomi alcuni dei quali non sono ancora abbastanza studiati e per i quali non è stata ancora definita una strategia riabilitativa efficace: per questo motivo la ricerca in questo ambito deve essere intensificata. Anche l’interazione tra i diversi sintomi (per esempio la fatica, la depressione, i disturbi cognitivi) può condizionare i risultati della riabilitazione, ma nessuno studio ne ha mai dimostrato scientificamente gli effetti. Le ricerche in questo settore permetterebbero invece una migliore programmazione del piano riabilitativo individuale.

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