( 30 aprile 2004) All’inizio erano solo strane sensazioni. Era come se all’improvviso tutto quanto avevo intorno assumesse altre dimensioni. Non erano allucinazioni, ma come vivessi contemporaneamente due stati dell’Io. Le mie domande ai presenti ovviamente non mi aiutavano a capire, perché ero solo io a vivere quella situazione. Non ero preoccupato, però non capivo cosa mi stesse succedendo. 
La prima crisi sarebbe arrivata da lì a qualche mese. Eravamo in campeggio nel Parco nazionale d’Abruzzo quando una notte mi risvegliai in mezzo al frastuono di gente intorno alla mia tenda. C’era anche un medico che mi faceva domande in continuazione, ma io non ero in grado di rispondere. Non mi ricordavo niente. Nel cuore della notte avevo avuto una crisi convulsiva molto forte, ma era passata  come se niente fosse successo. Dopo poche ore provai per la prima volta il contatto con un elettroencefalogramma. La fortuna mi aveva condotto in mani amiche. Una mia compagna di liceo aveva già finito la scuola e ora era lì ad aiutarmi a sistemare gli elettrodi nel mio mare di capelli lunghi e ricci. Da quel tracciato, come da quello fatto a Varese qualche giorno dopo non emergeva un granché. Si ventilava una possibile epilessia, ma i neurologi mi tranquillizzavano dicendo che in fondo poteva essere stata solo una crisi isolata. Alla mia età era raro comparisse una forma epilettica. Per la prima volta feci anche una Tac, ma non c’era alcun segnale di patologia.

Ma i neuroni nel mio cervello non ne volevano sapere di star lì tranquilli a fare solo il loro lavoro e così, via via che passavano i giorni comparsero forme di crisi sempre più frequenti e lunghe. Ora avevo veri e propri momenti di assenza e poi perdita del linguaggio. A quella fase ne seguì un’altra ancora più marcata in cui straparlavo. Crisi anche di 2-3 minuti in cui usavo parole di un linguaggio sconosciuto e sconnesso. Le crisi non mi risparmiavano nemmeno nei momenti più delicati e così ne arrivò una lunghissima durante un esame all’Università. Un’altra durante un convegno in cui ero relatore. Ero diventato una sorta di "spettacolo" per gli amici e chi ancora non aveva assistito a una di queste crisi quasi mi chiedeva di averne a comando. Era un periodo strano, le crisi mi stancavano molto, ma non sentivo ragioni di approfondire ricerche o altro. Dovevo finire l’Università e tanto bastava. Imputavo le crisi allo stress di tanto lavoro e studio.

Poi alla vigilia dei fantastici mondiali di Spagna del 1982 fui costretto a ricoverarmi all’ospedale di Gallarate. Non volevo. Avevo paura. Ero isterico e gridavo che non avrei preso niente e che volevo spiegazioni su ogni cosa che mi avrebbero fatto. Ero terrorizzato dall’idea che qualcuno mettesse le mani sul mio cervello. Erano passati solo vent’anni dagli ultimi esperimenti fatti negli Stati Uniti proprio sugli epilettici. Li operavano e scoprirono così la bifrontalità del cervello. Ero un vero rompiscatole e solo la fortuna di trovare un giovane neurologo che in un turno notturno mi spiegò con calma che non correvo davvero alcun rischio mi tranquillizzò. I giorni passarono senza tante novità finché arrivò il momento dell’esame più preciso: un elettroencefalogramma in assenza di sonno e poi nel sonno. Da quei tracciati erano evidenti segni epililettici. Due giorni dopo ero nuovamente "libero" ma con un foglio che dava una possibile diagnosi: epilessia temporale.

Insieme alla diagnosi l’indicazione di diversi farmaci.

Conobbi in quel periodo le trafile di chi ha una malattia che va tenuta costantemente sotto controllo. Due esami del sangue al mese per valutare i dosaggi dei farmaci. All’inizio un EEG ogni tre mesi e poi due volte all’anno. Frequenti visite neurologiche. Ma quello che più mi disturbava era questo continuo ricercare diagnosi più precise. Lo facevo soprattutto per le pressanti richieste di mia madre, ma in fondo era anche una mia ricerca, un bisogno di rassicurazione.

La mia vita scorreva come prima, con questa noia di farmaci e controlli. Ultimai l’Università, ma le crisi non sembravano volermi abbandonare. Erano meno violente e ora semplici momenti di assenza, ma mi stancavano molto. Ricordo una bella lezione da parte di quello che all’epoca era considerato il guru dell’epilessia, il prof Canger. Terminata una visita mi disse con molta fermezza: "se lei continua a girare da un medico all’altro non risolve niente, perché chi la segue non sente la sua fiducia e quindi si deresponsabilizza, ma la causa è lei e non il medico". Frasi che furono quasi una liberazione perché smisi di cercare verità magiche accettando che avrei dovuto convivere con questa malattia.

Prendevo i miei farmaci ormai in dosi sempre più massicce, ma per lunghi otto anni continuai a provare questa irrequietudine dei neuroni che scaricavano la loro energia nel mio cervello.

Fu il matrimonio e poi la nascita della mia prima figlia a segnare una svolta. Ero ormai abituato a convivere con l’epilessia, ma se se ne fosse andata non mi sarei certo lamentato. Poi le crisi smisero, così come erano arrivate. Non abbiamo mai scoperto la causa primaria. L’epilessia temporale è una malattia un po’ magica. Le sue crisi non sono molto definite e chiare e descriverle è quasi un’impresa. Sono in buona compagnia perché tanti personaggi famosi hanno sofferto di questo male. Basti pensare a Dostoevskij, quasi tutti i suoi personaggi sono infatti epilettici.

Oggi mi reputo molto fortunato perché la malattia non mi ha mai impedito di fare quello che volevo. La mia vita pubblica non ha risentito di quello che mi portavo dentro. Ho affrontato spesso racconti e spiegazioni su cosa mi capitasse, ma devo dire che raramente mi sentivo giudicato o qualcosa di simile. Certo ci sono aspetti che lasciano terribilmente sconcertati. Essere epilettici avvicina molto a quello stato che riguarda gli ergastolani quando nella loro scheda alla parola fine pena segue un secco MAI. Lo steso vale per la diagnosi di fine dall’epilessia. Nessun neurologo si prende la responsabilità di scrivere: guarito. Pazienza.

A distanza di ventitre anni dalla sua comparsa e di oltre dodici dalla sua "scomparsa" questa malattia mi ha lasciato qualche brutto segno al mio fegato, ma anche la profonda consapevolezza della verità del titolo di un convegno: "A guardarlo da vicino nessuno è normale".

È proprio così e ci vorrebbe più rispetto, più attenzione. Sono passati quattromila anni da codice di Hammurabi che vietava agli epilettici di contrarre matrimonio e di poter esercitare i diritti. Le cose sono cambiate, ma non si parla mai abbastanza di chi vive questa malattia. Questo alimenta pregiudizi e falsi miti, come quello che considera l’epilessia una malattia mentale quando invece è neurologica e la differenza è davvero pesante, che non servono a niente se non a creare stupide barriere. Un problema di chi vive la malattia, ma anche di tutta la società.

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